Phakomatosen-Kongress: Hilfe bei chronischen Krankheiten

Auch wenn der Begriff „Phakomatosen“ dem Laien nicht so geläufig ist, verbirgt sich dahinter eine ganze Gruppe chronischer Krankheiten mit Fehlbildungen im Bereich der Haut und des Nervensystems. Dazu zählen zum Beispiel die Tuberöse Sklerose, die Neurofibromatose und das weite Feld der angeborenen Gefäßanomalien.

Prof. Dr. Berlin, Präsident des Phakomatosen-Kongresses 2014, mit Dr. Thomas Breymann

Prof. Dr. Berlien, Präsident des Phakomatosen-Kongresses 2014, mit Dr. Thomas Breymann

Vom 10. – 12. Oktober 2014 trafen sich in Berlin Experten und Betroffene zum Austausch über aktuelle Entwicklungen. Die ganz besonderen Herausforderungen bei der Begleitung chronisch kranker Menschen wurden aus verschiedenen Perspektiven erörtert. Alle Beteiligten, vom Mediziner über die psychosoziale Betreuung bis hin zur Familie, kamen dabei zu Wort und haben das Kongress-Motto „ … voneinander lernen“ praktisch umgesetzt.

Kontinuierliche Kommunikation als Schlüsselelement

Eine wichtige Rolle spielt dabei die Kommunikation untereinander, in deren Mittelpunkt der Betroffene steht – ist doch die Kontinuität in der Behandlung einer chronischen Erkrankung ein entscheidender Faktor, um die Lebensqualität zu verbessern. Betroffene berichteten in der Diskussion von ihren Herausforderungen im Alltag:

  • „Alle Informationen für die verschiedenen behandelnden Ärzte immer parat zu haben – das ist ein ganz schöner Aufwand, und ich schaue immer mehrfach nach, ob ich nichts vergessen habe.“
  • „Als wir das letzte Mal umgezogen sind und einen neuen Arzt für unser Kind suchen mussten, wären wir froh gewesen, alle Befunde und Arztbriefe an einer zentralen Stellen finden zu können.“
  • „Bei meiner chronischen Krankheit muss ich immer auf alles Mögliche achten – und gerade unterwegs fühle ich mich sicherer, wenn ein Arzt sofort weiß, worauf man bei mir achten muss.“

Transitionsmedizin: Schwieriger Übergang ins Erwachsenenalter

Die Situation, sich einen neuen Arzt suchen zu müssen, haben gerade Heranwachsende, die von der Kinder- und Jugendmedizin in die „Erwachsenenmedizin“ wechseln. Diesen Wechsel bezeichnet man als Transition, und diese Phase bedarf besonderer Aufmerksamkeit aller Beteiligten – vor allem auch, um eine Dokumentationslücke zu vermeiden. Zu diesem Thema wurde auf dem Kongress ebenfalls das „Berliner Transitionsprogramm“ vorgestellt. Die Initiatoren dieses Programms möchten durch eine strukturierte Begleitung der Betroffenen helfen, den Übergang in die Erwachsenenmedizin zu erleichtern.

Auch die regelmäßige Dokumentation von Tabletteneinnahmen (z.B. von gerinnungshemmenden Medikamenten) gehört zu den täglichen Aufgaben, die chronisch Kranke im Alltag meistern müssen.

HealthSafe24 hilft bei Kommunikation und Dokumentation

Dr. Thomas Breymann erläutert den Nutzen von HealthSafe24 bei chronischen Krankheiten

Dr. Thomas Breymann erläutert den Nutzen von HealthSafe24 bei chronischen Krankheiten

Dr. Thomas Breymann zeigte bei seinem Vortrag auf, welche Vorteile Nutzer eines HealthSafe24-Gesundheitskontos haben. Das gilt für gesunde Menschen, die sich selbst um ihre Gesundheit kümmern wollen – aber vor allem für chronisch Kranke, die nun eine neue Lösung für ihr eigenverantwortliches Gesundheitsmanagement zur Verfügung haben.

Das äußerst positive Feedback der Kongressteilnehmer zu HealthSafe24 zeigte: Mit dem Gesundheitskonto steht vor allem chronisch kranken Menschen eine Hilfe zur Verfügung, die eine große Entlastung bei vielen der auf dem Kongress beschriebenen Herausforderungen bietet. Den Nutzen haben dabei sowohl die Betroffenen wie auch ihre unterstützenden Angehörigen – jederzeit und überall.

Eine Teilnehmerin: „Besonders angenehm finde ich bei HealthSafe24 die Verbindung von medizinischer Kompetenz, einfacher Bedienung und dem beruhigendem Gefühl, dass ich weiss, bei wem meine Daten sicher aufgehoben sind.“

 Redaktion: tb


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